"je suis unique, comme tout le monde"

C'est le slogan que j'ai retenu au milieu des 7 heures d'interventions attentivement écoutées hier au

Congrès de l'Autisme,

qui s'est tenu à l'auditorium de l'hôtel de ville de Paris et où j'ai participé pour la première année.

les avancées encourageantes de la recherche malgré les maigres capacités de financement

(l'autisme manque de mécènes et il n'y a pas assez de fonds affectés à cette cause...),

font espérer une vie meilleure pour les personnes atteintes d'austisme dans les décennies à venir...

mais il n'en reste pas moins que le quotidien de la majorité des familles concernées

(650 000 personnes sont touchées par l'autisme en france), demeure aujourd'hui un enfer...

depuis la errance vers un diagnostic incertain, les mois perdus chez des pédo-psychiatres

qui n'oseront finalement jamais prononcer le mot qui fait peur,

et qui font tout simplement aveu d'ignorance en ne disant rien...

une fois le diagnostic posé, la difficulté des prises en charge, car en france, à l'hôpital,

 le diagnostic vous est remis et vous repartez, les yeux embués, le regard hagard,

sans savoir vers qui vous tourner...

"faites lui faire de l'orthophonie et de la psychomotricité cela ne lui fera pas de mal"...

"mais où? quelles personnes sont formées"?, avais-je rétorqué naïvement...

"regardez dans les pages jaunes" m'avait simplement répondu

l'assistante sociale de l'hôpital de jour à Necker...

combien de personne choisissent par dépit de s'installer en belgique, en israël, ou encore au canada,

dans l'espoir d'y trouver une vie meilleure avec leur enfant atteint d'autisme...

mais notre vie à nous elle est ici, à Paris, entourés de nos familles et de nos amis!

et c'est à la france de savoir prendre en charge ses enfants malades,

et non à nous de fuir notre pays!

alors les bonnes thérapies pour zéphir, je les ai cherchées, j'y ai passé des nuits entières...

les bons traitements médicaux pour soigner ses dysbioses intestinales, son stress oxydatif,

ses troubles du sommeil, ses intolérances alimentaires,

ses bactéries, ses infections intestinales

et j'en passe...

je les commande en italie, en allemagne, au luxembourg et aux états-unis...

les analyses sanguines sont envoyées dans des laboratoires de pointe en belgique,

les urines au luxembourg et les selles en allemagne...

notre formidable orthophoniste nous a été présentée par notre exceptionnel éducateur spécialisé,

un type génial qui a quitté le système hospitalier pédopsychiatrique

où il lui était reproché de faire évoluer les enfants,

parce que oui dans certains endroits on impose comme soins à l'autisme "l'observation"...

c'est sans commentaire et cela s'apparente à de la réelle maltraitance!

à cela s'ajoute les problèmes de scolarisation...

dont je vous ai déjà pas mal parlé ces dernières semaines...

alors voilà, hier, j'ai pris la parole devant la cohorte de chercheurs, de biologistes, de généticiens,

de psychiatres internationaux de renoms, les dirigeants des principales associations

qui luttent contre l'autisme, des parents, des étudiants en génétiques, des éducateurs...

et un représentant du ministère de la santé.

j'ai levé la main et dans le micro je leur ai dit tout cela...

je leur ai dit que tout ce qui fait qu'aujourd'hui mon fils est devenu ce petit garçon plein de vie,

qui communique de plus en plus et qui se dote progressivement d'empathie,

j'ai du le trouver par-moi même...

et je saisi mieux pourquoi lorsque vous tombez dans "l'aventure" de l'autisme on vous parle de

" voyage"

alors voilà, je ne suis qu'un tout petit exemple parmi tant d'autres de cette souffrance

qui s'ajoute à l'indicible douleur d'avoir un enfant chez qui est posé le diagnostic d'autisme,

un enfant sur 100 est aujourd'hui touché dans le monde...

tout le monde connaît le fils d'une amie, le petit frère de la meilleure amie de votre fille,

le voisin... tout le monde connaît quelqu'un touché, de près ou de loin,

et personne ne mesure l'horreur et la solitude au quotidien

s'il n'a le malheur d'être touché lui-même...

je voudrais tout de même terminer par une note positive et dire que ces enfants là

peuvent avoir une belle vie à condition de ne jamais lâcher, parce qu'un enfant mal pris en charge,

c'est un enfant qui s'enfonce et c'est ce scandale que je tiens ici même à dénoncer!

 

Comments

[francoise]

Courage et il faut tenir bon il en est de sa vie de votre vie a tous (sa famille). Je sais ce n'ai jamais gagné le miens rechute parfois et est parfois en mode ours mais je tiens bon parfois j'ai aussi mal que lui (nouveau les dents de sagesse, qui rajoute un soucis supplémentaire à ses journées) et aussi nouveau mais en positif il conduit avec moi en conduite accompagnée...j'ai espoir même si j'entends parfois plus de 40 fois sans arrêt "je ne vais pas avoir mon bac". je fais ouf lorsqu'il fait une nuit sans débarquer dans ma chambre et encore ouf lorsqu'il répond au téléphone, et encore ouf si il rentre avec un copain ou copine à la maison, avec pleins de ouf nous allons y arriver alors ne désespère pas il faut parfois du temps au temps...et nos loustics sont loin d'être bêtes. Bisous à Zéphir.

[cosmic*lolotte]

Je suis toujours autant admirative par cette force que tu déploies. Bravo, continue. bises

[annabelandco]

Toujours admirative de votre volonté ! Nos enfants auront une belle vie quelque soit le combat que nous menons.
Je souhaite de tout coeur que Zéphir ait la même chance qu'Ulysse pour réintégrer très rapidement sa classe.
Bises

[Sabrina]

Chère Sophie, je vous souhaite a ts les 5 plein de courage.
Tu forces l'admiration et ta persévérance finira par payer.
Je t'embrasse
Sabrina

[chrisssine]

Je suis très émue Sophie à la fois par ta détresse et par ta force dans ton combat pour ton Zéphir.

Bravo. Et courage...