dimanche 31 janvier 2016

12 ans d'un amour extra-ordinaire

Ce petit bonhomme de 6 ans au regard perçant en a 12 aujourd'hui! Il y a 6 ans, nous récupérions son regard perdu dans le brouillard épais de l'autisme [il y a basculé à l'âge de 18 mois à la suite d'une série d'événements biologiques, mettant à mal son immunité, et dont le déclencheur fatal ont été des vaccinations très rapprochées, qui ont achevées de perforer sa paroie intestinale ... ], son regard est redevenu vif comme celui du bébé que nous avions connu avant ses diarrhées incessantes, le langage est réapparu... [Lire la suite]
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jeudi 2 avril 2015

Blue day

Comme tous les ans, le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme...   Comme tous les ans c'est l'occasion de lire, d'écrire, de partager et de parler de ce trouble encore si méconnu par la plupart des gens...   Comme tous les ans nous ne pouvons que déplorer le retard de la France en la matière... diagnotics tardifs qui compromettent les prises en charges, inadaptation des soins, insuffisance de formation des professionnels, manque de place dans les organismes spécialisés, manque de... [Lire la suite]
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mercredi 1 avril 2015

Seul au monde...

Depuis lundi mon Zéphir est "privé" d'école...   Oh non il n'a rien fait de mal pour être ainsi puni, il a juste le malheur de dépendre d'un accompagnement spécialisé pour pouvoir être en classe, et en ce moment cet accompagnement fait défaut...   C'est chaque année la même rengaine, j'attends notre tour en me disant chaque matin, est-ce que tout ira bien? Et à la question de savoir comment cela se passe cette année avec Zéphir (pour avoir traversé des épisodes noirs nous marchons sur des œufs ...), je réponds... [Lire la suite]
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vendredi 30 janvier 2015

11 ans!

Comme tu es devenu grand mon Zéphir! Mon premier garçon, ma surprise du chef! Mon petit bonhomme brun devenu un jeune homme terriblement attachant! 11 ans que mon cœur bat la chamade quand tu te glisses entre mes bras, que tu me chuchotes des "je t'aime maman" { bon ça j'avoue ça ne fait qu'un an ou deux}... mon Grand Zéphir, ma Grande énigme, mon Grand amour et mon Grand chagrin... tu changes et tu communiques de plus en plus, même si c'est encore tellement difficile pour toi de te mêler à notre vie à nous... Dans le... [Lire la suite]
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mercredi 2 avril 2014

Blue day

Comme chaque année le 2 avril est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme... Comme chaque année le bleu est la couleur du jour, porter du bleu pour marquer notre solidarité à une cause qui nous est si chère, et pour cause, elle dicte le quotidien de toute notre petite (grande) famille... Chaque année mes petits et grands sont heureux de jouer le jeu, pour leur frère qui les met parfois tellement en colère, pour leur frère qui accapare tellement leur mère, pour leur frère avec qui ils ne savent pas toujours... [Lire la suite]
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dimanche 9 février 2014

Here we go again!

samedi c'était la fête de tes 10 ans avec tes copains et copines cette fois, tu me l'avais demandé et j'en étais si heureuse! Alors comme tu es (à nouveau) dans ta période Mario addict j'étais restée sur ma lancée du we dernier... et une demi-heure avant l'arrivée des invités tout était prêt...   Mais tu es sorti en trottinette avec ton père t'avérer... et au bout de dix minutes tu es revenu le nez en sang, la lèvre supérieure explosée et des bouts de verre dans la paume de ta main droite... Un petit obstacle... [Lire la suite]
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jeudi 6 février 2014

Ta fête!

Ce dimanche toute la famille était réunie pour te fêter mon Zéphir! Mais toi tout ce monde là, ça ne te dit rien, et tu préfères souvent t'isoler à l'étage pendant que tout la famille refait le monde dans le salon... Cela me rend un peu triste à chaque fois... mais je respecte et comprend ce que tu ressens, et je ne te force à rien dans ces cas-là... je t'invite juste à être parmi nous pour les bougies et les cadeaux, et là, magique te revoilà! Samedi prochain nous recevrons tes copains et copines à ta demande, il y aura... [Lire la suite]
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vendredi 31 janvier 2014

Aujourd'hui Zéphir, tu as dix ans...

Mon grand... mon premier garçon!   ton premier anniversaire à deux chiffres... Un anniversaire hautement symbolique qui me fait regarder 6 ans en arrière... Au tout début des traitements de tes troubles...   Quel chemin parcouru depuis! Et quelle longue route il nous reste encore à faire... Mais maintenant, grâce à toi, nous connaissons la voie...   Mon trésor, ma fierté, toi qui nous montre le bon chemin à suivre si souvent... Mon cœur se gonfle d'amour quand de ta douce voix, tu me lances des "je... [Lire la suite]
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samedi 14 septembre 2013

Celui qui attendait déjà Noël...

C'est mon petit modeleur préféré;-) Et cette jolie sculpture du père Noël et de son rêne, je la garde sur la plage avant de ma voiture pour mettre de la gaité dans les jours gris... Moi aussi j'attends Noël avec impatience cette année... Mais sans doute pas pour les mêmes raisons que lui;-) Bon we même si comme nous vous êtes sous la pluie...
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mercredi 11 septembre 2013

Le modeleur...

Le modeleur de la famille c'est Zéphir... Jamais sans son petit morceau de pâte à modeler, de patatev, de pâte fimo où même de patafix entre les doigts... Il créé, imagine, reproduit toutes ces petites figurines qui font battre mon cœur... Moment d'apaisement, de calme en général, où dans sa petite existence qui va à 100 à l'heure, il prend le temps, il se pose... Cette année j'aimerais tant qu'il puisse participer à un atelier, qu'avec d'autres enfants il puisse s'amuser par ce biais, pour lequel on me dit toujours... [Lire la suite]
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