lundi 19 mars 2012

"un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel"

un témoignage qui fait du bien, en cette période où nous parents d'enfants atteints d'autisme sommes bien chahutés par les médias, où nous nous voyons taxés de "va-t'en-guerre", "d'excités", ou pire encore "d'éleveurs de chimpanzés"... merci à lui de nous rappeler que la psychanalyse ne peut définitivement pas les aider...   "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr évidemment ce matin je pense à mon petit garçon, qui travaille, à l'école... cette photo date de ce matin... je t'aime et je suis... [Lire la suite]
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samedi 10 mars 2012

témoigner...

le point de départ de cette petite fenêtre, est un blog familial destiné à laisser une petite trace de leur enfance à ma progéniture... à garder en mémoire nos escapades familiales (j'ai promis que je l'imprimerai un jour...), à partager, quand je le peux, des bonnes adresses ou des idées de sorties..., ou quand j'ai le temps mes petits travaux en coutures... et puis, un jour, ce blog a pris une virée tout à fait inattendue... qui aurait imaginé que ce récit de vie d'une famille ordinaire... se mue en parcours du combattant... [Lire la suite]
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mercredi 8 février 2012

momie-day...

aujourd'hui zéphir doit subir un examen un peu délicat, l'IRM j'appréhende pas mal, d'autant que nous avons déjà passé 6h à Necker l'autre jour pour cet examen que nous n'avons pas pu faire finalement, et qu'au bout de la 5ème minute il me disait déjà "à la maison"... non pas que j'attende beaucoup de cet examen, mais je suis tout de même curieuse de savoir si chez zéphir il y a "quelque chose" à voir... et cet IRM peut nous apporter de nouvelles données... zéphir ayant déjà subi une exploration fonctionnelle complète par... [Lire la suite]
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mardi 7 février 2012

party time!

toute une semaine pour LE fêter notre beau poulet! du mardi jour de grève, et D day de son birthday, fabuleusement fêté grâce à certaines personnes qui s'occupent de lui sans pareil (et je ne parle pas QUE de ses parents;-) jusqu'au dimanche, jour de la famille où entouré de tous ceux qui l'aiment tant, il a soufflé, re-soufflé, et encore soufflé ses huits bougies! ce grand 8 qui me fait tourner la tête...  mon chéri, tes progrès et ta gentillesse méritent que l'on te gâte et te voir si heureux en ouvrant tes... [Lire la suite]
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mardi 31 janvier 2012

8 ans!

8 ans, c'est deux fois 4 ans: 4 ans sans savoir, 4 ans en sachant... 4 ans que nous avons la connaissance du "pourquoi" de tes difficultés... 4 ans après avoir navigué dans le flou, mal aiguillés... 4 ans que nous avons entamé avec toi ce "voyage"... 4 ans que nous luttons quotidiennement pour que tu "reviennes" parmi nous... pour que tu aies une vie heureuse et épanouie malgré ta différence 8 ans, c'est 2 921,93759 jours où j'ai eu l'extrême privilège de te regarder, toi mon bel enfant, mon premier garçon, celui qui... [Lire la suite]
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dimanche 29 janvier 2012

ses mains ont la parole ♡

zéphir a une passion depuis toujours, le modelage, il s'inspire de ses personnages favoris, et à lui la liberté de les laisser s'exprimer! avec une agilité et une précision qui nous laissent souvent bouche bée, il reproduit à plat ou en 3D, les figurines de ses dessins animés préférés! ci-dessus, le grand méchant loup sur la première image, & lolita, le chien des barbapapas, qui fait une chute sur la seconde image {je vous promet que c'est troublant tant l'attitude y est, il a comme pré-enregistré l'image puis il la... [Lire la suite]
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jeudi 8 décembre 2011

The Wall

aujourd'hui était un moment attendu depuis longtemps, l'occasion de venir manifester notre soutien à une juste cause, celle de la liberté d'expression a fortiori quand cette dernière nous parle d'autisme, et de ce qui nuit à la bonne prise ne charge de ce trouble neuro-développemental, à savoir l'approche de la psychanalyse dans l'autisme une apparition éclair et quelque peu symbolique, mais nous y tenions! une centaine de parents réunis pour soutenir la réalisatrice sophie robert qui a eu le courage de filmer et de... [Lire la suite]
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mercredi 16 novembre 2011

la tête sous l'eau!

en ce moment avec zéphir nous avons vraiment la tête sous l'eau... alors on vient vous remercier très vite à l'heure du bain pour tous vos mots ici ou ailleurs... qui nous font bien chaud au coeur... on espère que zéphir reprendra vite le chemin de l'école, espérer, c'est tout ce qu'il nous reste à faire... et en attendant, on continue à avancer, de notre côté...
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samedi 5 novembre 2011

free as a bird...

  de retour d'une divine escapade marocaine, nous espérions de tout notre coeur une bonne nouvelle pour zéphir... malheureusement, il n'a pas pu faire sa rentrée à nouveau... lui qui réclamait pourtant de retourner à l'école, cartable au dos... lui qui une fois encore a vu sa soeur et son frère partir et m'a lancé un "à l'école zéphir"? je vous avoue que cela me brise le coeur... j'avais espéré jusqu'au bout... mais personne n'avait pris soin de nous prévenir que zéphir ne ferait pas sa rentrée... et le... [Lire la suite]
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mercredi 19 octobre 2011

enfant gâtée...

je me bats pour que zéphir retourne à l'école oui,  mais pas pour qu'il aille à école à tout prix! pour qu'il aille à l'école accompagné d'une personne formée à ses troubles, qui ne découvre pas l'autisme à travers lui mais qui sache ce qui l'attend, qui sache comment se comporter, et qui sache le cadrer, lui qui a tant besoin de repères... alors je sais que je suis exigente, je sais que c'est difficile à trouver, je sais que ces personnes ne sont pas suffisament rémunérées... tout cela je le sais et je le déplore... alors... [Lire la suite]
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